Le salon-bibliothèque Emmanuelle J’ai besoin des autres pour échanger. J’ai besoin d’une communauté. Je ne pourrais pas vivre sans les entendants, mais je ne pourrais pas vivre non plus sans les sourds. La communication, pour moi, c’est une passion. Déjà, à l’école primaire, je faisais beaucoup d’efforts pour me faire comprendre des autres élèves. Mais eux, la plupart du temps, ils se fichaient de moi et des efforts que je faisais pour parler. « On ne te comprend pas! Qu’est-ce que tu dis? ». C’est sûr qu’ils ne comprenaient pas. Ma voix, je ne la connais pas. J’ignore les sons qu’elle émet. Mais les autres? Quel effort faisaient-ils pour me comprendre? À l’adolescence, les choses ont empiré. J’étais complètement révoltée. Je me suis braquée encore plus contre le mépris des autres. Je n’avais confiance en personne. Ils avaient leur monde à eux et moi, le mien. En refusant de communiquer avec moi, les gens de cet autre monde me mettaient en prison. À ce moment-là, j’aurais vraiment eu besoin d’une image sécurisante et positive de la société… enfin, de la société des entendants. Parce que j’avais — et j’ai toujours — besoin des entendants. Je ne peux pas les rayer de la carte. Toutefois, un mois entier avec les entendants, c’est pénible. L’effort est constant. On se demande jusqu’où on va pouvoir tenir. La différence est là, inévitable. C’est pour cela que j’ai vraiment besoin aussi de côtoyer des sourds. En fait, je passe continuellement d’un monde à l’autre. Le lendemain de la cérémonie des Molière, dans les journaux, en grosses lettres, à peu près le même titre : « La sourde-muette reçoit le Molière ». Pas Emmanuelle Laborit mais la sourde-muette. Emmanuelle Laborit est écrit en tous petits caractères sous la photo. Luc […] On voudrait nous faire croire que les personnes souffrant de troubles mentaux ne sont pas crédibles. On oublie que ces personnes ont souvent, en dehors de leurs crises, toute leur raison. Pensons à Émile Nelligan, Camille Claudel, Vincent Van Gogh, Nijinski… Beaucoup d’entre nous auraient été honorés de les connaître. Ils ont pourtant fini leurs jours à l’asile psychiatrique. Jean-Luc En devenant handicapé, j’avais brusquement l’impression de devenir terrifiant, transparent ou bien très important. J’étais toujours le fils de mes parents et je restais façonné par la même histoire, mais le jeune homme qui courait les montagnes était mort. Maintenant, j’existais dans un corps aux capacités et aux limitations différentes. Le regard des autres avait changé. C’est tout le paradoxe de l’invalidité traumatique : être différent, tout en restant identique à soi-même et aux autres. Ne plus pouvoir exister sans l’autre! C’est l’un des plus forts apprentissages que j’ai fait dans ma quête de moi-même. L’autre est tellement précieux que si quelqu’un porte atteinte à son intégrité, c’est la mienne aussi qui est atteinte. Son existence détermine la mienne. Défendre ma vie, c’est défendre la sienne. L’expérience de l’invalidité est aussi une école de tolérance. Je dois tolérer ma déficience, ma déformation ou mon amputation. Vivre avec. Mais je dois aussi comprendre la gêne ou l’embarras de mon interlocuteur. Lui expliquer quand il veut m’aider et qu’il ne sait pas comment faire. Le rassurer quand il panique ou qu’il cherche à m’éviter. Paule Ne plus jamais lire sous la plume d’un psychiatre cette phrase cruelle et consternante d’ignorance : « les mères des enfants autistes sont généralement des femmes frigides ». Chaque parent connaît de telles phrases qui mériteraient d’alimenter un bêtisier sur l’autisme, à condition d’avoir le cœur à rire. Jean-Benoît […] N’oublions pas que, dans les années 1960, les responsables de la surdité au ministère chargé des Affaires sociales et le psychologue Oléron pensaient que les sourds ne pouvaient accéder à la pensée abstraite. Danièle Mon frère a passé sa vie couché. Est-ce qu’un homme est un homme quand il passe sa vie couché? Oui. Si on lui rappelle qu’il est un homme. Si on lui apprend le monde, la vie, la vérité. Si on arrive à briser le silence. Nous, on ne l’a pas fait. On n’a pas su. On était démunis — simples, généreux — mais ignorants. Personne n’a ouvert les portes ou fait tomber les murs. Personne ne parlait vraiment de lui, de ce qu’il pouvait avoir dans la tête, dans le cœur, de sa soif de connaissance et d’évasion, de ses problèmes d’adolescent d’abord, de jeune homme, d’homme, de ses besoins d’amour. On essayait de vivre, de le faire vivre proprement, dignement, dans son cocon, son coton qu’il n’a jamais quitté. Toute une vie couché, blotti. Toute une vie à être uniquement le petit. Dorloté, bichonné, astiqué, choyé, aimé, mais sans réelle communication. C’était de notre part une assistance indispensable mais en même temps, une surprotection vraiment malsaine. Notre frère était paralysé, c’est vrai. Il vivait avec un handicap extrême, mais je me demande encore si c’est pour cela qu’il avait une si piètre qualité de vie. Quand j’ai vraiment réalisé ce qu’on avait fait — ou plutôt ce qu’on n’avait pas fait — je me suis sentie coupable. Pourtant, mes frères plus âgés que moi et ma mère — sans parler de mon père! — étaient, dans une certaine mesure, plus coupables encore. Mais il était trop tard pour revenir en arrière. La culpabilité me poursuivrait jusqu’à ce que je m’en délivre par l’écriture. Cependant, même à ce moment-là, je n’ai pas trouvé le moyen de communiquer réellement avec lui, de lui dire tout ce que j’avais à lui dire, de prendre le temps de l’écouter, d’accepter qu’il me parle. Pourquoi je n’ai jamais pu lui parler, me confier à lui, lui ouvrir mon cœur, ouvrir le sien? Je voulais m’occuper de lui — il le fallait — mais je n’étais pas capable de l’entendre. Je ne lui apportais rien d’autre que mon silence. Aujourd’hui, je ne me sens plus coupable de rien. Mais je porte le deuil de sa culture, de tout ce qu’on ne lui a pas dit, de tout ce qu’il a ignoré et qu’il aurait pu savoir, de tout ce qui aurait pu peupler sa vie, la remplir. Le deuil aussi de ce que moi, je n’ai pas eu et que je n’aurai jamais parce que, en venant au monde, mon frère a perturbé complètement la vie d’un couple, d’une famille, mais surtout celle d’une mère et d’une sœur. Douze ans après sa mort, je ne peux pas m’empêcher de penser que ma mère, parce qu’elle s’est engagée à assister son fils jusqu’au bout de ses forces… que ma mère a complètement modifié le destin de ses trois enfants à venir. Je me suis mise à l’écriture pour ne plus me sentir coupable de rien. Pour ne plus être responsable de tout ce grand malheur-là, des larmes de ma mère, d’une enfance grise qui a certainement fait de moi ce que je suis aujourd’hui : un être de révolte et de compassion. Je me suis mise à l’écriture pour me délivrer et pour m’enfermer encore. Mais l’écriture ne règle pas la question, n’apporte pas de réponse, n’efface pas l’injustice, n’atténue pas la révolte. Jean-François Il y a le visage de celui-là, silencieux, devant le cercueil de sa mère, digne, bien réel. On aurait cru qu’il se serait effondré, qu’il n’aurait pas supporté. Il ne demande pas à s’asseoir. Il tient son rang devant le mystère de la mort. Son éducatrice reste là, discrète, attentive aux moindres frémissements. Elle ne lui tient pas la main, elle ne lui prodigue pas de conseils, elle n’occupe pas l’espace. Il y a, dans la scène de ce jeune homme trisomique qui vient faire le dernier adieu à sa mère morte, quelque chose d’une profonde humanité. Et c’est là qu’arrive une phrase étrange, lourde, tonitruante, violente. Une phrase solide de bon sens, proférée par une femme derrière nous, qui ne quittait pas l’enfant des yeux. Il fallait que quelqu’un dise cette phrase-là. C’est chaque fois pareil. « Vous auriez pu éviter de le faire venir », dit la femme, sur le ton de ceux qui ont pour eux le bon sens, l’ordre, la norme et 2000 ans de civilisation et de civilité. Alexandre […] J’ai compris très tôt que plus je serais joyeux, dynamique et plein d’humour, plus ce serait facile pour moi de devenir un des leurs. C’est pour ça que je me suis mis à manier les mots, à provoquer le rire à l’école. Au grand étonnement de tout le monde, je me suis vite fait ma place. Curieusement, mes amis authentiques n’étaient pas parmi les premiers de classe ni parmi les dociles, mais chez les derniers, les indisciplinés, ceux qui ricanent en arrière de la classe, ceux qui sont capables d’être cruels. Ce sont eux qui m’ont donné la tendresse, l’innocence et l’amour que je n’ai jamais trouvés ailleurs. Leur façon de m’aider, d’entrer en contact avec moi avait une forme de nudité… enfin d’authenticité. Ce n’était pas la pitié des petites vieilles qui me donnaient une piastre — même si ça ne me déplaisait pas toujours — ni la bienveillance intéressée des fils à papa, ceux-là qui, parce qu’ils daignent te parler, sont convaincus de démontrer leur bonne éducation et leur savoir-vivre. L’amitié des cancres était maladroite, discrète, sincère. Ceux-ci se confiaient à moi et, avec eux, j’avais le courage de m’ouvrir le cœur. Je me rappellerai toujours un garçon en particulier, un esprit rebelle, que je saluais toujours de la même façon, en disant : « Sois sage ». Un jour, il me répond, à brûle-pourpoint : « Et toi, marche droit! ». Le plaisir que ça m’a fait! Je ne vous dis pas. Il m’estimait pour moi-même. Il n’avait pas pris de pincettes comme les autres. Ceux-là qui me font des sourires épais quand je paye mon paquet de spaghettis aux herbes à l’épicerie. Il y a des sourires qui blessent et des compliments qui tuent. Paul-Émile « Pauvre toi! Tu fais pitié. Tu aurais fait un bel homme. En plus, tu as l’air aussi intelligent que moi ». Une attitude de pitié comme celle-là me fait vomir! Je ne cherche pas de pitié, mais de la confiance, du soutien. Les inconnus qu’on rencontre ont toujours à peu près les mêmes comportements. Ils nous regardent comme un spectacle. Les enfants, eux, sont intrigués, mais ils n’ont pas de barrières psychologiques. Ils n’ont pas de problème à me voir en fauteuil roulant. En fait, ce sont les grandes personnes qui ont peur. Quand un ou plusieurs enfants me voient, ils demandent souvent à leurs parents : « Pourquoi le monsieur est en chaise roulante? ». On voit tout de suite le malaise dans la réaction des parents. La réponse est souvent très colorée. J’entends des choses que je n’aurais même jamais imaginées. Certains menacent leurs enfants en leur disant : « Tu vas devenir comme ça si tu n’écoutes pas maman ». J’ai aussi entendu : « Il va t’arriver la même chose si tu joues encore aux fesses ». Ou « Le monsieur est malade, ne l’approche pas, tu vas attraper sa maladie ». Et quoi d’autre encore? Il y aurait de la matière pour une thèse d’université. Paul-Émile « Monsieur, j’ai fait une toilette pour les handicapés à mon restaurant. Vous pouvez m’envoyer votre clientèle. – C’est bien Monsieur, mes félicitations. Je vais aller voir ça de plus près et ensuite le nom de votre restaurant figurera sur la liste des édifices accessibles aux personnes handicapées. L’information sera même diffusée en dehors du Québec métropolitain. – Parfait, M. Chamberland, je vous serai reconnaissant. Je vous attends ». Rendu sur les lieux, tout heureux de m’accueillir : « Venez voir ça, c’est au sous-sol. – Où est votre ascenseur? – Il n’y en a pas. Venez, on va passer par l’escalier ». Le pauvre homme a mis du temps à comprendre que l’escalier est la première et la plus grosse des barrières architecturales. Michaël L’inconnu fait peur à beaucoup de gens. Au parc, une dame a déjà dit à ma mère : « Madame, en tournant sur lui-même, votre fils donne le mauvais exemple à mes enfants ». Elle et toutes les autres mères préféraient me tenir à l’écart pour éviter que j’infecte leur progéniture. C’est pourquoi je ne jouais pas avec eux. Mais je les regardais. J’apprenais et je les imitais. C’est incroyable qu’il ne soit jamais venu à l’esprit de ces mères-là que leurs enfants m’influençaient et non l’inverse. Ma mère ne leur en voulait pas : tout le monde, dans ce temps-là, nageait dans l’ignorance. Même qu’elle finissait souvent par laisser échapper quelques préjugés. Je me souviens d’une fois où l’on avait rencontré une mère et un jeune garçon dans un restaurant. Moi, j’avais remarqué que l’enfant était assis sur un drôle de siège et qu’il avait des sangles attachées autour de sa tête qui lui donnait une position à peu près normale. Mais ma mère qui, d’habitude, remarquait tout n’avait pas vu les sangles. En voulant jaser avec la dame, elle a ouvert la bouche et a sorti une grosse bêtise. « Fatigué, le petit bonhomme? – Non, paralysé. Il a manqué d’oxygène à la naissance ». La réponse a atteint ma mère de plein fouet, comme une gifle au visage. Jacques Maman a toujours rebondi, quelles que soient ses larmes. Pas cette fois et je ne le prenais pas. Ce que je n’accepte pas et ce que j’ignore pour l’instant, c’est que je me sens coupable. Coupable de ce grand malheur qui la frappe. Moi, son Jacquot qui fait maintenant pitié dans ce maudit fauteuil roulant. Alors j’ai honte. J’ai honte partout. De tous ces nouveaux regards qui me toisent ou non, rapidement ou lentement, avec mon malheur évident. Moi qui, il n’y a pas si longtemps, me sentais comme le fils chéri en qui Dieu semblait avoir mis beaucoup de ses complaisances. J’ai d’autant plus honte que je me sens le seul représentant, que dis-je, la seule minorité visible de ce quartier petit bourgeois pure laine, que j’habite depuis l’adolescence. Et tous les regards sympathiques, empathiques, horrifiés, gênés, incrédules qui tombent sur moi sont vécus comme des rappels de mon malheur. Pourquoi me regardent-ils? Je ne veux pas faire pitié. Sans oublier les bien intentionnés. « Priez le Bon Dieu, vous allez voir. Soyez végétarien. La science va bientôt faire quelque chose pour vous. En Russie, ils ont un nouveau vaccin ». Et je veux encore moins sortir. Gênés, les membres d’une équipe de télévision venue filmer du « background » pour les nouvelles du soir, au cours d’un stage de pédiatrie me dirent : « Excusez-nous, Docteur. Pourriez-vous vous retirer du groupe. On veut juste une équipe... typique. Excusez-nous ». Retour à UNE EXPOSITION-RÉFLEXION ÉTONNANTE À VISITER! © Musée de la civilisation