La chambre d’enfant Emmanuelle Le monde ne peut pas être parfait. C’est sa richesse. Même si un chercheur parvenait à détecter LE gène qui fait que des enfants naissent sourds profonds comme moi, même s’il parvenait à « bidouiller » ce gène-là, moi, je refuse le principe. Je comprends parfaitement que des adultes qui deviennent sourds après avoir entendu demandent de l’aide. Eux, ils deviennent brusquement handicapés. Ils perdent un sens dont ils avaient l’habitude. Cela les prive de leur culture, de leur mode de fonctionnement, de leur mode d’emploi finalement. Mais qu’on ne touche pas aux enfants qui naissent comme moi. John Quand je rencontre des gens, je voudrais qu’ils me parlent. Quand ils ne me connaissent pas, les gens ne veulent même pas me regarder. Je voudrais qu’ils me parlent parce que je voudrais leur parler. Des fois, je commence à parler aux gens, mais ils n’écoutent pas ou ils ne répondent rien. Je fais des efforts pour me tenir bien droit, pour qu’ils m’entendent. Je voudrais que les gens me parlent plus souvent… Parce que j’aime bien les gens. Ginette […] Dans mes périodes de déprime, il m’arrive de souhaiter — mais c’est toujours des pensées que je maudis — que le petit meure avant moi, plutôt que d’être livré à des étrangers qui pourraient abuser de lui. Parce qu’il est sans défense et que je ne pourrai pas le protéger toute sa vie. J’aime mon fils au point de désirer parfois sa mort. Dans le monde des normaux, c’est normal de souhaiter mourir avant ses enfants. Dans celui des enfants lourdement handicapés, c’est normal de penser que leur décès pourrait être une délivrance, une protection ultime. Mais Dieu que ça fait mal! Michaël […] Si j’avais à vous résumer ce que je suis en peu de mots, je vous dirais que je suis la défaite de mon père et la colère de ma mère. Je suis la honte des uns et la vulnérabilité des autres. Je suis l’inconnu, l’imprévisible. Vous me voyez passer tous les jours sans me reconnaître. Si, un jour, je finis par apprendre votre langage, je vous dirai vraiment qui je suis. D’ici là, regardez mes yeux parler. Vous verrez dedans toutes vos contradictions. Je suis la force et la faiblesse. L’idiot en même temps que le sage. Je suis celui de qui et pour qui on a peur. Celui par qui vient le malheur… Mais la joie aussi. Celui qui enchaîne et qui apporte la liberté. Je réveille les dragons endormis. Je force les humains à se surpasser, à repousser leurs limites. Je suis d’un autre monde. Un monde oublié où la haine et l’envie n’existent pas. Je suis l’innocence que vous avez perdue… à jamais. France Je suis infirmière et parfois, je suis étonnée des commentaires de mes collègues de travail. Certaines personnes parlent sans penser aux conséquences. Elles ignorent qu’une simple parole peut blesser quelqu’un. Un petit pincement au cœur que l’on traîne toute la journée. Ce n’est pas dit méchamment. C’est dit sans réfléchir. Des fois, je suis choquée. Mais des fois, il ne sert à rien de répondre. François « Il est né comme ça ». C’est ce que ma mère répondait aux autres mères qui promenaient leurs petits au parc quand elles posaient des questions indiscrètes. On pouvait lire la douleur sur son visage, mais ma mère essayait de rester digne. Parfois, elle laissait échapper un sanglot. Les autres mères nous regardaient et je devinais dans leur regard que toute ma vie, j’allais être séparé du reste du monde. Des fois, je me demandais ce que j’avais pu faire pour donner à ma mère et à tous les autres un air aussi affligé. De quel malheur étais-je la source? Et pourquoi allait-on chercher mon frère jumeau dès que quelqu’un me pointait du doigt? Mon frère jumeau. L’autre. Le petit bonhomme qui, lui, courait, jouait, se démenait comme tous les enfants du monde. Le bonheur, quoi! Ma mère nous a toujours comparés, mon frère jumeau et moi. Comme un ultime recours, je pense. Mais chaque fois qu’elle le faisait, elle confirmait à quel point je manquais d’humanité. C’est probablement pour ça que j’ai fini par m’identifier, peu à peu, au malheur de ma mère. Janine Ce n’est vraiment pas facile de trouver un moyen d’intégrer un jeune adulte dans la société. Des tas de portes se ferment, des listes d’attente s’allongent. Mais le jour où ça arrive enfin, où l’on trouve une forme d’intégration qui convienne, une autre peur s’installe. Une peur bien réaliste mais que l’imagination renforce : qu’est-ce que cet enfant si fragile va faire sans nous? Qui pourra décoder sa peur? Qui va veiller à ce qu’il ne se sente pas trop seul? Y aura-t-il des gens pour sympathiser avec sa souffrance? Ceux qui s’occuperont de lui seront-ils trop durs ou trop indifférents? Dany Parce que j’ai un enfant handicapé, je pensais que je n’avais plus de tabous. Je me pensais bien fine. L’autre jour, je vais chercher ma fille qui se fait garder après l’école. Elle était assise à côté d’une autre petite fille handicapée sévèrement. Ma fille voulait jouer avec elle mais l’autre petite a tenté de lui arracher des cheveux. Ma fille s’est mise à hurler. J’étais scandalisée, choquée, outrée. Autant par la laideur de l’enfant que par sa méchanceté. Nous sommes parties, puis j’ai réfléchi. Je me suis dit : « Oui, tu as encore des tabous. Cette petite fille-là a le même petit cœur que la tienne. Tu as réussi à avoir peur et à la trouver effrayante ». Le regard des autres fluctue au fur et à mesure que tu fluctues dans ton acceptation. Au début, tu enrages. Tu ne veux pas d’une enfant handicapée. Tu t’accroches au premier regard des autres, un regard qui s’apparente à la curiosité ou à la fuite. Tu penses que tous les gens sont des sauvages. Mais quand tu commences à voir la beauté de ta fille et que tu acceptes de laisser tomber tes tabous, tu te rends compte que ton ouverture attire les autres. Le jour où tu vas au centre commercial, que tu te sens à l’aise et particulièrement amoureuse de ton enfant, tu constates que les gens la regardent moins bizarrement. Et puis, tu les invites, tu leur parles, tu leur ouvres la porte. Ils passent de la surprise à la curiosité et finissent par la gentillesse. Quand ils repartent, ils posent sur toi un dernier regard d’admiration et d’amour. Ils disent : « Bravo! Vous êtes courageuse. Et puis, elle est belle votre petite fille ». Ce ne sont pas eux qui ont changé. C’est toi qui a ouvert la porte et qui leur a permis de parcourir ce chemin-là. Mary Je veux fuir, prendre Antoine, courir. Crier que ce n’est pas vrai. Que ce n’est pas juste. Peu à peu, je prends conscience que je fais partie d’un autre peuple : celui de ces parents marqués par le hasard du handicap. Je rends visite à des amis, membres du peuple que je viens de quitter. Je leur dis ma souffrance, mais ils s’appliquent à la nier. Ils ferment leurs oreilles à ma douleur. Dans le deuil que je vis, je suis confrontée au silence de mes proches. Même une remarque maladroite serait plus bénéfique que ce silence. Ces derniers réagissent comme s’il ne se passait rien. Pourtant, il se passe quelque chose. Cet enfant n’est pas celui qu’on espérait avoir. On ne sait ni qui il est ni ce qu’il va devenir. Va-t-il marcher? Va-t-il parler? Va-t-il vivre? Anonyme […] si l’enfant triste se permet de temps en temps de pleurer tout seul, il doit toujours sourire sous le regard des autres. Marcel Je n’aime pas être plaint, ça m’horripile. Lori Quand je suis né, ils ont cru que j’allais mourir. Mais je les ai tous bien eus, même mes parents. Retour à UNE EXPOSITION-RÉFLEXION ÉTONNANTE À VISITER! © Musée de la civilisation