L’espace adolescent Hanna Ces images me persécutent depuis mon enfance. Ils nous trouvent des noms. Ils organisent nos vacances. Ils nous font la leçon. Toujours ils, ils, ils... Et pourtant, ça pourrait être totalement différent. Alors nous ne serions pas divisés en deux groupes séparés. Je crois que nous sommes tous pareils. Je veux le croire. Je dois le croire. Pourquoi faut-il que les gens qui entendent demeurent toujours pour moi « ils »? Pourquoi pas « nous »? Halina Blessée, voilà ce que je suis. Mais ce qui est fait est fait. Le plus grand problème n’est pas de savoir si je peux l’assumer. Mais de savoir que vous n’avez pas la patience. De penser que je peux l’assumer, mais de sentir que vous ne le pouvez pas. C’est blessant de savoir que vous n’avez pas de patience. Mais moi, j’en ai. Haider Généralement, quand j’ai besoin d’aide, il n’y a personne. Mais parfois, quand j’essaie d’être indépendant, il y a tout d’un coup une demi-douzaine de personnes pour m’aider. Lisette 23 novembre. […] L’adolescence, rappelez-vous... C’est un terrain d’expérimentation où le besoin d’identification aux autres et le désir de se différencier des parents sont des besoins essentiels. Mais à qui une jeune fille handicapée peut-elle s’identifier quand elle évolue dans le monde « normal »? Quel est le cheminement d’une adolescente limitée à chaque pas dans sa vie par un handicap? Quels sont ses rapports avec les autres, sa famille, ses amis, le milieu des handicapés? Que pense-t-elle de son état et d’elle-même? 2 décembre. Je passe mon temps à être conciliante et gentille. Si quelqu’un me fait une remarque blessante, je ne cherche même pas à répliquer. C’est que je ne peux pas me permettre d’être fâchée contre quelqu’un. Tout le monde fait des efforts pour m’aider. Je dois donc au moins être agréable. Je trouve ça difficile. 19 janvier. […] L’indifférence des gens me tue. Sans même me connaître, ils ont décidé qu’ils ne m’aimaient pas. Que puis-je faire contre ça? Aller vers eux? Leur demander de me donner une chance? « S’il vous plaît, regardez-moi, je ne suis pas comme vous mais je mérite d’être aimée moi aussi ». 28 février. Simon est plus touché que moi physiquement. Il a également des problèmes d’élocution et sa démarche est extrêmement rigide. Au début, je ne peux pas m’empêcher de le regarder avec insistance. Ça me bouleverse tellement. Son handicap est frappant. Il me ramène à mes propres difficultés et je comprends maintenant qu’il n’est pas si facile de passer au-dessus d’un handicap aussi visible. On ne peut pas faire comme s’il n’existait pas. Il est vraiment trop apparent. Le problème, c’est que certaines personnes s’en tiennent uniquement aux apparences sans faire l’effort d’ouverture indispensable pour entrer en relation avec une personne handicapée. 6 mars. Le jour de la grande visite, mes parents sont là comme prévu. Dès leur arrivée, je les invite à se joindre aux autres parents du groupe. Mais visiblement, ils sont très mal à l’aise. Mes craintes étaient bien fondées. Mes parents ne supportent pas de voir des handicapés vivre pleinement malgré leurs limites. Trouvent-ils ça choquant? À plusieurs reprises, je les vois se retirer de la foule et pleurer à l’écart. Leur comportement me déchire. Je réalise qu’ils ne sont pas capables de comprendre mon univers. Ils ne veulent pas voir à quel point je suis heureuse ici. Ils ne voient que leur peine et leur intolérance me choque et m’attriste. Je ne sais plus ce que je dois penser d’eux. Il m’est très difficile de comprendre leur attitude de rejet. Pour eux, apparemment, il s’agit d’un constat d’échec. Ils ont échoué dans la démarche de mon intégration. À ne pas vouloir prendre conscience de mon bonheur présent, ils rejettent en bloc tout mon handicap et donc toutes les personnes qui me ressemblent. 11 avril. […] Ma mère, qui observe tout dans les moindres détails, ne tarde pas à découvrir la nature de ma relation avec Simon. […] Tu es intelligente, tu ne peux pas choisir quelqu’un qui est plus handicapé que toi. Jamais je n’accepterai de le recevoir ou de te laisser sortir avec lui. Pour la première fois, le conflit éclate ouvertement entre nous. J’ai beau lui dire que j’aime Simon et que je ne me suis jamais sentie aussi bien, elle rejette tous mes arguments. Selon elle, je ne suis pas faite pour lui. Simon n’appartient pas à mon monde et en restant avec lui, je m’enlève toute chance d’une vie normale […]. Danielle 9 mai. […] Je connaissais beaucoup de gens dans cette école, mais personne ne devenait mon ami. Je m’expliquais cette situation ainsi : on ressentait une certaine gêne à se montrer en public accompagné d’une personne handicapée et à cause de la lenteur de mes gestes, je freinais leurs actions. Je pris conscience de la différence entre les autres adolescents et moi, dès cet instant. 12 juin. […] À un moment donné, lors d’une émission, quelqu’un énuméra les symptômes liés à une maladie neuromusculaire appelée « ataxie de Friedreich ». J’éprouvais moi-même tous ces problèmes. Je me souvins que ma cousine, qui se trouvait en fauteuil roulant, m’avait déjà dit que j’avais la même maladie qu’elle. J’avais de la misère à croire ce que je venais d’entendre. Je me demandais pourquoi ma mère ne m’avait pas dit la vérité. Je pleurai, puis je remis en question le comportement de mes parents. Je ressentais de la colère envers eux parce qu’ils m’avaient menti depuis si longtemps. Ils n’avaient pas respecté ma vie, car c’était moi qui allais vivre avec cette maladie. À partir de ce moment, je doutai de tous les conseils qu’ils me donnaient. Je ne leur faisais plus confiance. 20 juin. […] Mes parents se compliquaient terriblement la vie et exigeaient de tout le monde de ne pas me révéler la vérité au sujet de mon état de santé. Ainsi, lorsque je me rendis au bureau de placement, ma mère téléphona à cet endroit pour dire aux gens de garder le silence sur ma maladie. Elle faisait ce genre d’appel chaque fois que j’allais à un nouvel endroit. Mes parents se sentaient terriblement déçus d’avoir deux enfants handicapés, mais ce n’était pas nécessaire de vivre notre vie en plus. Ils me surprotégeaient pour éviter que j’affronte les préjugés des gens et, surtout, ils refusaient l’aide extérieure car ils se croyaient responsables de mon handicap. Je devais donc dépendre seulement d’eux. Françoise […] Ne me dessine pas un mouton dans la grande procession des moutons. Ne rentre pas dans la grand-messe des moutons. Les grands mensonges des moutons. Au fond, ça veut dire quoi communiquer? La plupart du temps, ça veut dire se faire bouffer par les autres. Ça veut dire avaler la bêtise à l’école, à la télévision, chez ses parents, dans la vie. Ça veut dire faire des devoirs – dont l’énoncé est souvent d’une grande stupidité – et c’est rendre compte de cette bêtise afin d’être jugé et noté sur 20. Ça veut dire ne jamais sortir du cadre. Ne jamais exploser. Ne jamais se montrer différent. Se soumettre à LEUR langage à EUX, qui n’est pas le tien. C’est pour ça que je t’aime. Je t’admire dans ta résistance et je te donne raison. Joannie Je m’adonne au tennis et au ski. Je fais tout ça en fauteuil roulant. Je joue au tennis avec mes professeurs et j’ai mon équipement à moi pour faire du ski. Mais ce que j’aime par-dessus tout, c’est la natation. J’aimerais être une sirène. Je me sens bien dans l’eau. J’adore nager. Je fais des pirouettes par-devant et par-derrière. Je plonge aussi. Je suis capable de toucher le fond de la piscine. Delphine François Koch, auteur de « La vie après l’accident », affirme que les personnes handicapées ont souvent le sentiment d’appartenir à un « troisième sexe ». Un entre-deux ni masculin ni féminin. Moi aussi, j’ai eu longtemps le sentiment de n’avoir aucun sexe. Avec les garçons, j’étais la bonne copine. Cela arrangeait tout le monde. Moi, la première. J’étais bourrée de complexes. Je n’aimais pas mon corps déformé. Je préférais le cacher. Je portais des vêtements trop grands qui empêchaient les autres de le voir. J’excusais à l’avance les autres de ne pas avoir d’intérêt pour mon corps. Je trouvais même des raisons pour justifier leur indifférence. Comment aurais-je pu faire autrement? On avait mis une distance entre mon corps et moi. Au lieu de me dire qu’il fallait s’aimer, on n’arrêtait pas de me dire qu’il fallait souffrir pour être belle. Il a fallu que je fasse la paix avec l’image que je me faisais de mon corps pour retrouver la séduction de mon sexe. C’était mon chemin. Est-ce qu’il ne sera jamais terminé? Julie J’ai quelques amis. En majorité des personnes handicapées. On se tient en bande parce qu’on se ressemble. Mais mes vrais amis habitent loin, alors je ne les vois pas souvent. Depuis la quatrième année, aucun ami de l’école ne vient à la maison. On ne m’invite jamais aux parties même si j’aimerais y aller. Une fois, à mon ancienne école, on avait organisé une fête. Il fallait s’inscrire pour y participer. Une fille a voulu prendre ma feuille à tout prix. Elle pensait que je n’avais pas le droit de me rendre à cette fête parce que j’étais handicapée. Une autre fois, en secondaire 1, je suis allée à Toronto avec d’autres élèves de l’école. Plusieurs ont critiqué ma présence. Ils ont dit que je devais me limiter à participer aux activités scolaires, que je devais oublier les sorties, les voyages et les soirées. Julie Tout le monde a une force. Tout le monde a un rêve, un but. Mais certains ne veulent pas voir le but des autres quand l’extérieur n’est pas parfait. Julie Quand tu fais des efforts, quand tu t’accroches à ton rêve, tu peux réussir comme n’importe qui Julie. Tout le monde peut être COOL à sa façon. Sandra 6 juillet. J’ai grandi auprès de toi, mon héros des jeunes années. Un grand frère, n’était-ce pas merveilleux? Tu savais me protéger, me prendre dans tes bras, me rassurer du noir et me garder le soir. Tu étais ma fierté, mon grand frère, celui dont je parlais avec trop d’impudeur. « Il est handicapé, mais c’est comme s’il était normal! », hurlais-je à mes camarades de classe que je voyais s’apitoyer sur mon sort. Je défiais quiconque de me dire que je n’avais pas de chance. Il n’était pas question de pleurer. Je devais te défendre et devenir ton porte-parole. Mais ce zèle n’était-il pas l’écho bruyant et assommant de ma honte et de ma difficulté d’être ta sœur? À travers les mots de la provocation, je cherchais peut-être à exorciser une crainte : celle de perdre l’amour de mes parents. 25 septembre. Je me souviens de tes tibias bleus, de tes égratignures, de tes chutes malencontreuses du haut de ton vélo, de ton sac volant en éclats que des jeunes mal intentionnés tentaient de t’arracher. Je me souviens de mes coups de gueule, de mes cris du cœur, de mes empoignades avec ceux qui abusaient de ta gentillesse, de ta naïveté, avec ceux que tu appelais « tes copains ». « Ils s’amusent », disais-tu, le sourire aux lèvres. Je recevais en plein cœur cette cruauté qui n’acceptait pas la différence. Je ne ressentais pour eux que de la haine, peut-être de cette haine que j’éprouvais pour toi, tant tu me faisais honte, honte coupable qui, à tout prix, devait se taire. Ces copains te faisaient du mal, ils me lacéraient le cœur. Ils exprimaient leur peur vis-à-vis de ta différence. Ils déversaient leurs angoisses en te ridiculisant pour s’assurer de leur intégrité. Moi, je me condamnais au silence et ne dévoilais rien. J’étais une enfant secrète. J’ai d’ailleurs passé beaucoup de temps à apprendre à pleurer. C’était un mot étranger que je destinais aux autres : les fragiles, les vulnérables. « Sois heureuse, tu as beaucoup de chance, criaient des voix. Dis merci, merci d’avoir des jambes pour marcher et une tête pour penser ». 30 septembre. Toi, tu étais à mes côtés mais tu ne voulais pas jouer. Tu écoutais ta musique, regardais la télé ou découpais minutieusement tes petits papiers. J’éprouvais toutes les peines du monde à me mêler à tes activités. Je ne souhaitais inviter personne dans ma prison et rares sont ceux qui ont franchi les portes de mon univers. Je devais avoir très peur, peur que ces amis se moquent, peur qu’ils m’abandonnent... alors que je fuyais la maison et tentais de m’inventer une autre vie, dans une autre famille. J’allais chez les voisins, chez les copains et je partageais leur quotidien. Je m’inventais une autre famille, surtout des frères et des sœurs différents de toi et de tes silences. Avec toi, je ne parlais guère. De toute façon, tous avaient décrété que tu ne pouvais rien comprendre. Je me souviens très nettement des mots dits en ta présence, des mots qui venaient nier ton existence. Chacun s’exprimait comme si tu étais absent, comme si tu ne pouvais rien entendre ni rien ressentir. Toi, tu restais silencieux, rongeant tes ongles, regardant chacun, de tes grands yeux noirs. Un soir pourtant, tu as brusquement disparu et je t’ai retrouvé, couché sur ton lit, les yeux mouillés de chagrin. J’ai alors compris que tu avais un cœur et que des larmes pouvaient couler de tes yeux. Je me souviens aussi de ta tristesse lorsque nous avons déménagé pour aller vivre en ville. Tu avais 26 ans et un amour dans ta vie. Elle s’appelait Cathy et travaillait dans le même centre que toi. Vous passiez vos journées ensemble. Mais personne ne souhaitait vraiment savoir ce que vous faisiez dans l’intimité. Quand je pense qu’un enfant aurait pu naître! Ta vie sexuelle était un sujet tabou. D’ailleurs, pouvait-on seulement s’imaginer que tu en avais une. Cathy venait très souvent à la maison. Nos parents avaient même pensé l’emmener avec nous dans le déménagement, mais cela ne s’est pas fait. Je ne sais pas exactement pourquoi. C’est alors que je t’ai vu très malheureux, solitaire. Tu l’appelais de temps en temps, mais ton cœur avait souvent l’humeur triste. Et puis tu t’es tu en l’enfermant dans un coin de ton cœur. Plus aucune autre n’est jamais venue prendre sa place. Tes chagrins m’emplissaient toujours d’amertume, tant ils étaient muets de mots. Tu pleurais mais jamais l’ombre d’une parole ne venait éclairer les raisons de ces larmes. Que venaient-elles nous dire du fond de tes abîmes? Ta souffrance? Ta solitude? C’était insupportable de les entendre et de penser que tu pouvais aussi te rendre compte de ta différence, de ton handicap. Mais tu te taisais toujours. Peut-être croyais-tu, toi aussi, à l’insignifiance de tes sentiments. Quant à moi, je parlais pour deux et remplissais l’espace de notre famille par mes aventures, mes bonheurs de petite fille et mes caprices d’enfant. Nos parents n’avaient d’yeux que pour leur petite princesse qu’il fallait protéger de tout et de tous. J’étais le soleil de votre vie, celui qui donnait tant de bonheur par la chaleur de sa présence. Je n’aimais pas entendre ce mot. Que devient la plante si le soleil vient à disparaître? Elle meurt. Comment pouvais-je alors envisager de vous quitter sans vous laisser trop seuls? Notre mère, douce maman, disait toujours que ma naissance était le plus beau jour de sa vie. Et toi, alors, où étais-tu dans tout cela? Cette phrase-là résonne encore dans mes oreilles comme insupportable sentiment de culpabilité, comme violence sans nom faite à l’endroit de ta naissance, à l’endroit de ton existence. Sandra 2 octobre. J’avais vécu dans un rêve et un désir fou de te croire comme un autre. J’avais défié les lois du handicap et je m’étais perdue. Tu étais handicapé mental et jamais tu ne vivrais seul dans ta maison avec une femme et des enfants. Jamais tu ne quitterais cette maison familiale. Jamais! Je souhaitais si fort te dire : « Oublie-moi ». Mais tu revenais doucement t’excusant, avec des sourires dans le regard. Dans ces moments, j’aurais souhaité mourir de t’avoir fait si mal. Dieu que j’ai pu être méchante et cruelle, mais je n’ai pas su être autrement. J’ai eu très peur, peur ne pas pouvoir partir, peur d’être enchaînée à toi, à nos parents, peur de m’asphyxier ici. Je n’ai trouvé que de la violence en moi, tellement j’ai eu peur. Peut-être peut-on appeler cela l’instinct de survie? Il n’était plus question de penser. Il fallait agir et vite. Il me fallait rompre ces chaînes, me détacher de vous pour vivre enfin ma vie, une autre vie. Mais y parvient-on seulement un jour? 27 octobre. J’étouffais! Je me sentais dépossédée de ma vie et de mon avenir. J’avais besoin de comprendre, de dire, d’écouter et de m’accorder le droit d’être triste. Je n’étais pas cette jeune fille indépendante et sûre d’elle comme tout le monde le souhaitait. Nos parents ne comprenaient rien tant ce renversement fut brutal et violent. Leur petite fille sage et joyeuse s’effondrait dans des océans de larmes déchirantes et hurlantes. J’avais perdu mon intimité, ma singularité, mon identité et mon désir. Qui étais-je? Véronique 8 janvier. C’est le temps du bonheur à trois. Après l’école, je cours te chercher. Dans la rue, des passants jettent sur nous ce regard scrutateur qui fait si mal et fait mûrir trop vite. Je t’entoure de mes bras pour traverser la rue car, bien souvent, tu te roules par terre devant le feu rouge, me laissant désemparée. Trop rarement, des passants viennent à notre secours. Je ne comprends pas ces attitudes méprisantes des adultes envers toi, envers nous. 11 février. Je dois à ma mère d’avoir vécu une belle adolescence. Cette dernière a toujours accepté mes amis à la maison et les fins de semaine étaient synonymes de plaisir et de musique. Notre demeure était, sans doute grâce à Agnès, très ouverte aux autres. N’en déplaise à ceux qui ne perçoivent que le caractère négatif du handicap. Combien de personnes nous plaignaient : « Ta pauvre mère, quel grand malheur pour vous! ». « Que pouvez-vous savoir de notre vie? », pensais-je au fond de moi. À travers ces paroles d’ignorance, on s’apitoyait toujours sur ma mère. Jamais sur moi. Cela me blessait. S’imaginait-on que c’était plus facile pour moi? 15 février. […] Comment réagir à la maladie mentale? Comment être une grande sœur parfaite? Comment quitter ma mère et ma sœur sans me sentir coupable? Lorsque je quitte la maison, j’aime marcher avant de prendre le métro. Souvent, des larmes inondent mon visage. Les passants me regardent, mais j’apprends peu à peu à me détacher du regard des autres. Ces larmes m’appartiennent. Elles sont mon histoire, que personne ne peut juger. Marcel Tous nos jeux étaient adaptés au handicap. Les copains l’acceptaient facilement. […] Je me souviens. Je me faisais mon cinéma assis en plein soleil ou à l’ombre d’un gros chêne en regardant les autres courir. C’était un peu frustrant, mais le bonheur était là quand même. Le handicap me proposait simplement une autre manière d’être heureux, un plaisir différent qui avait ses avantages. Heather Il est faux de croire que les personnes handicapées ne regrettent pas ce qu’elles n’ont jamais eu. Moi, je regrette de ne pas pouvoir faire du vélo ou de la planche à roulettes. Je regrette aussi les petites choses comme sauter dans les flaques de pluie ou circuler en autobus à deux étages. J’aimerais que les gens comprennent ce que ça suppose de passer une grande partie de son enfance à l’hôpital. Mais je ne leur souhaite pas de vivre la même chose. Pascal Des personnes âgées m’arrêtent parfois au coin de la rue et me disent : « Ah, pauvre petit! Comment fais-tu pour vivre avec ta maladie? Ça doit être difficile. Moi, je n’y arriverais pas ». Dans ce temps-là, je leur dis : « Moi, ça fait 17 ans que je vis de cette façon. J’ignore comment cela a commencé. Je vis avec ». De fait, je n’ai pas eu à m’adapter à la maladie. Je me suis connu comme ça. J’ai toujours vécu comme ça. Michael Ce qui m’embête en étant handicapé, c’est que les autres garçons sont toujours en train de courir et que je ne peux jamais les rattraper. Pascal L’amour dans ma vie prend une place énorme. J’ai rencontré Julie dans un camp de vacances. Ça va faire un an le 1er juillet qu’on se connaît. C’est elle qui m’a téléphoné après le camp. J’ai décroché le téléphone. Personne ne parlait. Elle a fini par dire : « Allô, Pascal? ». J’étais debout près du comptoir de la cuisine, sans appui, bouche bée. Je l’entendais : « Allô… allô, allô? ». J’ai fini par bafouiller : « Laisse-moi le temps de me ressaisir. Je n’en reviens pas. Je vais tomber ». C’est là qu’elle m’a dit : « Je voulais appeler ma meilleure amie. Mais au lieu de faire 660, j’ai fait 664 et mon doigt a continué tout seul ». Depuis ce temps-là, on continue de se voir. Extrait du film Les enfants de Gaïa À l’époque, plusieurs personnes atteintes d’une malformation ont été « enfermées » dans des institutions spécialisées afin de ne pas effrayer les gens de leur entourage. Exclues de la société pendant toute leur jeunesse, elles n’avaient pas conscience de leurs différences, jusqu’au moment où le regard du public s’est posé sur leur silhouette et les a longuement dévisagées. Retour à UNE EXPOSITION-RÉFLEXION ÉTONNANTE À VISITER! © Musée de la civilisation