La chambre d’adulte Dany Des fois, tu rencontres un homme qui te plaît, mais tu as peur de l’amener chez toi. Tu crains sa réaction. Tu sais que s’il réagit négativement, tu vas le rejeter… à l’instant même où il va entrer chez toi, au premier regard qu’il va poser sur ton enfant handicapé. Même si tu sais que ce n’est pas un garçon pour toi, tu le trouves quand même gentil. C’est là le danger. Tu te sens amoureuse, mais tu sais que le jour où l’élu de ton cœur va entrer dans ta maison, il va te décevoir. Alors, tu ne l’invites jamais. Ce n’est pas l’enfant qui provoque ça, mais c’est tout de même de cette manière que les choses se passent. Marcel Un couple dont l’un des deux est handicapé est un couple à trois : la femme, le mari et le handicap. Je l’ai idéalisé pour moins en souffrir, allant jusqu’à me convaincre que j’étais heureux d’être handicapé. Surtout à partir du moment où j’ai rencontré la vie sous les traits de l’amour et du désir. Car, être près de son aimée et se sentir un poids, une surcharge de travail, les jours où elle se démène avec ses corvées de femme au foyer, mon handicap, les enfants, les démarches administratives ou les pannes fortuites qu’il faut apprendre à réparer seule, pour finir, le soir venu, harassée, c’est insupportable. Mais presque quotidien et inévitable, sauf à être fortuné! De plus, une invalidité extrême telle que la mienne interdit tout élan affectif et spontané. Avoir un geste de tendresse ou un geste érotique, c’est inconcevable et ça entache le désir, si ce n’est le plaisir. Ceci est encore plus vrai pour la compagne qui se handicape par amour et qui doit sans cesse s’arranger avec les frustrations et les peines qui en découlent, à moins de les transcender. Elle doit non seulement être l’épouse et l’amante mais également la nurse et l’infirmière, c’est-à-dire, dans le cas les plus graves, comme le mien, celle qui lave, qui nourrit, habille, met sur le bassin, donne l’urinal et soigne. Dans ce cas, comment ne pas avoir une libido affectée, contrariée, voire blessée? Comment toujours éprouver du désir pour quelqu’un que vous ne cessez de « materner », ou qui vous materne? Mais difficile ne signifie pas impossible, le handicap m’a plus appris, même s’il m’est arrivé de le vomir et que je ne comprends pas la nécessité de tant de souffrances et d’incompréhension. En fait, j’ai souvent l’impression d’être un non-sens qui vit à contresens du bon sens commun. Mais c’est instinctif. Il faut que j’aille à contre-courant de ce que la norme veut et attend de moi. Que je me rebelle contre le fameux « regard des autres », toujours enfin à se sentir responsable de vous par incapacité de voir un tout-humain, un être autonome, derrière toute maladie grave. Je suis le miroir de leur précarité, celui qui démontre par son état combien l’humain est bien peu de chose. Insoutenable leçon d’humilité! Inconsciemment, j’ai longtemps été prisonnier de ce regard – même si je m’en suis défendu. Au point de me sentir parfois coupable de vivre. Et cette culpabilité fut si refoulée qu’elle ne remonta et ne fut verbalisée que vers 40 ans. C’est Gab qui m’a aidé à décompresser. Voilà des années que les autres niaient ma libido et que moi aussi, je la faisais taire. Des fois, je suffoquais à force d’incompréhension, de solitude et aussi de mauvaise conscience. Non seulement Gab a été la première et la seule à m’offrir ce qui avait toujours été tabou et que je n’espérais même plus — les rapports sexuels — mais grâce à elle, j’ai pu connaître les plaisirs et les tourments de la chair. Pourquoi les tourments? J’étais tellement obsédé par l’idée de ne pas pouvoir lui rendre les caresses qu’elle m’offrait spontanément que, durant un certain nombre d’années, par culpabilité, je les ai refusées systématiquement. En agissant de cette façon, je la frustrais doublement. […] Je ne voulais pas d’un baiser par compassion, j’en voulais un par amour. Claude L’homme handicapé n’attire pas les mêmes femmes que l’homme de la normalité. Il est clair que ses motifs de séduction ne sont pas les mêmes. J’ai eu une maîtresse. Une femme dans la quarantaine ouverte aux expériences et aux nouveautés. Elle était mariée… j’étais son amant, quadraplégique et 15 ans plus jeune qu’elle. Ce fut très fusionnel et passionnel. Comme je suis de tempérament peu pressé, mes caresses sont longues et peuvent se prolonger pendant plus d’une heure. En fait, j’ai appris à me servir d’accessoires et à caresser longtemps. Je pense qu’on m’aime bien comme amant. Je crois que c’est attribuable au fait que je suis plus attentif aux autres, je sais écouter, j’ai une bonne oreille. Dans une relation amoureuse, l’écoute de l’autre, c’est ce qu’il y a de plus important, non? Jean-François J’ai 26 ans et je n’ai jamais eu de blondes peut-être à cause du fauteuil roulant. Lorsque le besoin s’en fait sentir j’ai recours à des services… comment dire… spécialisés. J’ai fait l’acte sexuel une dizaine de fois, mais je n’ai jamais fait l’amour parce que je ne l’ai jamais fait avec quelqu’un que j’aimais. Pernille Je n’ai jamais eu de petit ami, je connais des garçons avec qui je peux parler en copain, mais ça n’a jamais été la grande passion. Quant à l’amour, je ne crois pas que ça m’arrivera. Je me suis dit que c’était peut-être parce que je suis différente, mais ça ne me dérange pas, un peu, parfois, mais pas vraiment. Extrait du film Les enfants de Gaïa Barbar. Je ne savais rien des relations homme-femme jusqu’à ce que j’entre au collège. C’est là que j’ai connu mes premières expériences. Pour gagner confiance en moi, j’ai vécu une période de grande promiscuité. J’avais un énorme besoin d’affection. Comme je n’avais pas eu de relations pendant mon adolescence, je ne savais pas comment me comporter. Quand des hommes m’approchaient pour avoir des relations sexuelles et que c’était le seul moyen d’avoir de l’affection, j’en payais le prix. C’est à cette époque que la danse est devenue un symbole important de confiance en moi. Quand je dansais, les gens ne tenaient plus compte de mes yeux et du fait que je pouvais voir ou non. Je ne pouvais pas trouver de travail dans un magasin, comme femme de ménage ou quelque chose du genre. Alors la danse a été mon premier vrai travail, un gagne-pain où ma vision ne comptait pas. Ça n’a pas été une expérience dégradante comme c’est le cas pour d’autres femmes. Au contraire, ce fut très libérateur. Une grande source de fierté même. Extrait du film Côté cœur Roger Quand j’ai commencé à sortir avec Gail et que j’ai pensé avoir des relations sexuelles, je m’étais toujours dit que ce serait la partie la plus difficile de notre relation. Ça prend beaucoup de compréhension et il faut être capable de communiquer très fort et vraiment sentir que l’on a besoin l’un de l’autre pour que ça marche. Nos handicaps ont une importance considérable parce que les personnes ayant des handicaps doivent s’ajuster. Gail Dès qu’on regarde une personne handicapée, on pense qu’elle n’a pas de vie sexuelle. Mais c’est faux. On a autant de désirs sexuels que n’importe qui. On a des ajustements à faire que n’ont pas à faire les autres. Mais si l’on s’aime, si l’on tient l’un à l’autre autant qu’on le dit, les ajustements se font naturellement. On commence par en parler et on découvre ce qu’on peut faire et ce qu’on ne peut pas faire. À partir de là, c’est un pas à la fois et de la pratique. Extrait du film Côté cœur Retour à UNE EXPOSITION-RÉFLEXION ÉTONNANTE À VISITER! © Musée de la civilisation